Laura leidet schon ihr ganzes Leben unter Neurodermitis. Die ersten 18 Jahre waren die Symptome erträglich ausgeprägt, dann aber wurden ihre Schübe immer heftiger. Ihre Erfahrungen mit der Krankheit und zahlreiche Therapieversuche teilt die 26-Jährige mit der Öffentlichkeit. Sie hofft so, ein größeres Bewusstsein in der Gesellschaft für Neurodermitis und andere Hautkrankheiten zu schaffen und anderen Betroffenen zu helfen.
Jede Woche küren wir bei wmn unsere weekly heroine – eine Frau, die uns inspiriert, weil sie sich in besonderer Weise für ihre Themen einsetzt. Diese Woche stellen wir dir Laura vor, weil sie uns mit ihrer Offenheit und ihrem Kampf für mehr Skin Positivity beeindruckt.
Laura kurz & knapp
Du kanntest Laura bisher nicht? Das musst du wissen:
- Laura ist 26 Jahre alt und kämpft mit Neurodermitis sowie chronischer Nesselsucht
- Unter dem Motto „Skin Positivity“ setzt sie sich für mehr gesellschaftliches Bewusstsein und Aufklärung über Hautkrankheiten ein
- Auf ihrem Instagram-Kanal Kratzen bis es blutet, informiert sie ihre Follower:innen über neue Medikamente und Therapiemöglichkeiten
Neurodermitis: Mehr als nur ein bisschen Juckreiz
Dr. med. Christian Greis ist Experte für Hautkrankheiten und erklärt für uns, was genau Neurodermitis ist: „Bei der Neurodermitis, auch atopisches Ekzem genannt, handelt es sich um eine häufige, chronisch verlaufende, entzündliche Hauterkrankung. Je nach Alter leiden bis zu 5 % der Bevölkerung in unterschiedlichem Ausmaß an dieser Erkrankung. Typische Symptome dieser Erkrankung sind Rötungen und Schuppung der Haut sowie ein starker Juckreiz. In den letzten Jahren wurden viele neue Therapiemöglichkeiten entwickelt, die das Leiden der Patienten deutlich reduzieren können.“
Dank Lauras öffentlicher Arbeit muss sich niemand mit der Erkrankung allein fühlen. Im Interview spricht sie darüber, wie sie es schafft, sich mit ihrer Krankheit zu arrangieren und wieso die Aufklärungsarbeit so wichtig ist…
Laura im Interview: “Wenn ich in den Spiegel gucke, versuche ich zu lächeln. Das hilft mir.“
wmn: Du leidest bereits dein ganzes Leben an Neurodermitis. So richtig schlimm wurde es aber als du 21 Jahre alt warst. Wie hat sich dein Leben damals verändert?
Laura von kratzen_bis_es_blutet: Während ich früher keine Einschränkungen hatte, sieht das nun anders aus. Ich hatte eine tolle Kindheit. Bin zur Schule gegangen, habe Sport gemacht. Auch meine Kleidung richtete sich nicht nach meiner Haut, sondern nach dem Wetter und danach, was gut aussieht. Ich musste die Erkrankung neu kennenlernen. Besser gesagt, ich habe mich das erste Mal wirklich mit der Erkrankung auseinandergesetzt. Denn genau die Dinge, die vorher kein Problem waren, wurden auf einmal zu einer großen Hürde im Alltag.
wmn: Das bedeutet, deine Schübe wurden schlimmer, als du in einem Alter warst, in dem es vielen Menschen besonders wichtig scheint, wie sie aussehen und auf andere wirken. Wie bist du mit deiner Krankheit gerade in den ersten Jahren umgegangen? Wie hat dein Umfeld reagiert?
Laura von kratzen_bis_es_blutet: Dadurch, dass die Ekzeme sehr langsam schlimmer wurden, konnten ich und mein Umfeld sich langsam an die Situation gewöhnen. In der Zeit habe ich meinen Freund kennengelernt. Ich hatte sehr lange Angst, dass es ihm zu viel werden könnte und er mich verlässt. Doch er hat die ganze Zeit zu mir gestanden und mir mit der Situation geholfen.
„Neurodermitis ist mehr als nur ‚etwas rote Haut‘!“
wmn: Heute sprichst du offen über Neurodermitis, deine chronische Nesselsucht und Allergien und zeigst dich selbstbewusst auch nach heftigen Schüben auf deinem Instagram-Kanal. „Skin Positivity“ ist deine Mission.
Was muss deiner Auffassung nach passieren, dass Hautkrankheiten in der Gesellschaft anders wahrgenommen werden? Was stört dich am momentanen Umgang mit Neurodermitis und Co.?
Laura von kratzen_bis_es_blutet: Wir leben in einer Gesellschaft, in der sehr viel auf das Äußere geachtet wird. Aber das ist nicht alles. Auch viele andere Erkrankungen werden nicht ernst genommen. Sätze wie „Es ist doch nur ein bisschen rote Haut“ zeigen mir, dass die Tragweite nicht verstanden wird. Dabei ist die rote Haut nur ein kleiner Teil der Erkrankung. Schlaflose Nächte, Konzentrationsprobleme, hohe Kosten, Juckreiz und viel Zeit für die Pflege der Haut sind ständige Begleiter in meinem Alltag.
Deshalb gebe ich mir Mühe mit der Aufklärung, damit verstanden werden kann, was alles mit Neurodermitis zusammenhängt und es nicht nur „etwas rote Haut“ ist. Menschen, die an Neurodermitis leiden, sollten sich zeitnah bei einem Dermatologen oder einer Dermatologin Unterstützung suchen, zum Beispiel über derma2go. Dort können Betroffene einfach und schnell Fotos ihrer Hautveränderung hochladen und erhalten innerhalb weniger Stunden eine Diagnose sowie einen Therapieplan.
„Ich hoffe nicht mehr auf Heilung“
wmn: Du schreibst auf Instagram unter anderem von der Angst, sich selbst nicht akzeptieren zu können. Würdest du sagen, du hast diese Angst besiegt?
Laura von kratzen_bis_es_blutet: Ich glaube, ich bin noch dabei, die Erkrankung zu akzeptieren. Es gibt Tage, an denen es mir leichter fällt, aber es kommen auch andere, an denen ich wirklich verzweifelt bin. Mir hat es besonders geholfen, nicht mehr gegen die Erkrankung anzukämpfen. Ich habe also diese chronische Krankheit akzeptiert und hoffe nicht mehr auf das eine Wundermittel, das mich heilen soll.
Ebenso habe ich eine Liste an Dingen, die ich noch machen kann, um die Ekzeme in den Griff zu bekommen. Der für mich wichtigste Punkt ist, dass ich die Erkrankung mit in den Alltag integriere. Bei schlimmen Schüben beispielsweise erlaube ich mir die Ruhe und ich ziehe mich zurück.
wmn: Deine Follower:innen schreiben in den Kommentaren, dass sie am meisten Angst vor dem Blick in den Spiegel haben. So geht es sehr vielen Menschen, die unter sichtbaren Hautkrankheiten leiden – zum Beispiel auch Akne-Patient:innen. Was rätst du ihnen?
Laura von kratzen_bis_es_blutet: Der Blick in den Spiegel geht für mich mit dem Thema Akzeptanz einher. Ich habe selbst lange den Blick den Spiegel vermieden. Denn ich gucke dann immer, ob die Ekzeme schlimmer oder besser werden, oder eine neue Stelle dazugekommen ist. Sobald ich merke, dass ich wieder in den Spiegel oder spiegelnde Oberflächen gucke, versuche ich, den Blick zu abzuwenden. Und wenn ich dann doch in den Spiegel gucke, dann versuche ich zu lächeln. Das hört sich vielleicht komisch an, aber es hilft mir.
Neurodermitis: Was hilft gegen die Hauterkrankung?
Neurodermitis ist nicht nur lästig, sondern kann Betroffene körperlich wie psychisch stark belasten. Was hilft gegen die Hauterkrankung?
„Ich habe mich aktiv für den Schwerbehindertenstatus entschieden“
wmn: Du hast einen Schwerbehindertenausweis, was viele Leser:innen vermutlich überraschen wird. Welche Kriterien waren dafür ausschlaggebend und welche Vorteile können sich Partient:innen schwerer Hautkrankheiten davon versprechen?
Laura von kratzen_bis_es_blutet: Die Gradeinteilung wird gesetzlich geregelt. 0 bis 10 GdS erhält man, wenn die Ekzeme ein bis zweimal im Jahr auftreten. Dauern die Schübe länger als ein paar Wochen können schon 20 bis 30 GdS festgelegt werden. Bei generalisierten Hauterscheinung, insbesondere das Gesicht können 40 GbS vergeben werden. Als schwerbehindert gilt man ab 50 GdS. Dieses wird bei atopischer Dermatitis vergeben, wenn die Behandlung das ganze Jahr besteht. Man bekommt auch erst mit 50GbS einen Schwerbehindertenausweis.
Der größte Vorteil für mich ist, dass ich eine Geldpauschale erhalte. Denn wie die meisten wissen, kosten die Salben und Cremes eine Menge Geld und werden nicht von der Krankenkasse übernommen. Zusätzliche genieße ich einen gesonderten Arbeits- und Kündigungsschutz. Ich darf z.B. keine Überstunden leisten und bekomme fünf Tage mehr Urlaub. In öffentlichen Einrichtungen bekomme ich manchmal Vergünstigungen.
wmn: Vielen Dank für deine Offenheit.
Wenn du wissen möchtest, welche Therapieformen Laura schon probiert hat, welche funktionieren und welche weniger, schau doch mal auf ihrem Instagram-Profil vorbei. Dort teilt sie alles Wissen, das sie über die Bekämpfung der Neurodermitis hat und gibt immer wieder Updates zu neuen Studien und Therapiemöglichkeiten.
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